平常就有自己提環保袋去市場採買的習慣 ,假期會一次買比較多,偶爾在市場遇到熟識的朋友,會問我何不用個手推車之類的, 想也是啦,較省力嘛, 但人潮多時手推車穿梭不便,還是靠自己雙手提比較實際。
上周末有先生這個挑夫和搬運工幫忙, 不知不覺買多了, 跟大家分享當日戰利品的運用成果…
地瓜葉用油水過炒一下, 加點醬油膏就行(兒子甚至什麼都不加也覺得好吃),紅莧菜是老公的最愛,也是清炒一下加些鹽巴,空心菜則是用蒜頭爆香快炒, 起鍋前加鹽、幾片辣椒和幾滴香油,再嗆點酒就行了;晚餐做一道破布子炒龍鬚菜,外加三角豆腐用平底鍋烤一下,撒些醬油膏當成一道菜,那天在市場買了好多種類的菇菇,於是弄了一鍋貢丸菇菇湯,菇類既健康又方便料理, 清洗一下, 丟入鍋中稍煮一下就很美味。
先生幾乎素食,好養得很。
難得週日先生在家吃飯,又逢八八節,飯後他不忘打電話回新竹老家問安, 那時約晚上八、九點吧,只見他一手拿著選台器 ,一手忘情地拿話筒聊天,我正低頭划手機,沒注意他講什麼,猛然聽到電視那頭傳來三立幾個男名嘴加一個女主持人高亢激動的聲音:「 陳佩琪這個女人啊, 每次先生出事, 就跑出來, 有夠...有夠…」火大到不想聽他們說什麼,平日自己辛苦做醫療,假期買個菜,實在想不透我到底跟這兩男一女有什麼仇?市長也是想去看看環南的近況,順便關心他們一下,竟也可以闢個節目罵成這樣?
先生一路跟老爸忘情地聊天,我吼他:「轉台啦,看,竟有這種節目…」 ,他才慌忙回神來按選台器轉台…
那天去買菜,不論人家說我是支持攤商也好,或是替環南打廣告也罷 ,就是買個菜兼給他們加油打氣,到底是有什麼好罵的啦???
先生曾在疫情記者會上指出:「某些媒體對市府團隊的汙衊 ,就是中央廚房供應資料, 交給媒體、名嘴進行認知作戰,媒體怎會墮落成這樣?」
我記得他會這樣說,是有次看到三、民的政論節目和年、壹的新聞都在講一件他已經澄清千萬遍的事情,但他們還是照講、照汙衊不誤,做這種「用國家的錢洗自己國民腦袋」的無本生意,還能賺到永遠執政,而且…而且還贏到不想裝了,也不用演了,唉, 真是台灣的悲哀啊!
有次他問我:「 為什麼2024大家做的民調,我的支持度只有第三名,第三名也不會當選啊,他們怎麼不去攻擊第一名的?卻反過來卯全勁攻擊我這第三的?」我想不出答案來,後來他歪樓給了我答案…
『是第三名沒錯啦, 但「勤政、清廉、愛鄉土」 就贏他們太多了,他們會怕啊…』
常有人問我寫臉書的題材和靈感是什麼?除自身工作經驗外,就是來自這些汙衊的惡劣攻擊。很多人勸我聽聽就算了, 玩不過他們的 ,但不講話,形同對他們示弱, 人家只會更瞧不起你(記得曾有人如此形容這個黨的習性) ,他們有眾多傳媒, 我只有臉書一角, 但我還是要說…
同時也有8部Youtube影片,追蹤數超過55萬的網紅新聞挖挖哇!,也在其Youtube影片中提到,偉大母親含淚的決定逼哭上萬網友!親愛的寶貝兒子23歲遺愛人間! 為了不留下遺憾她打算做這件事,即便朋友說她很殘忍...?#白髮人送黑髮人#英年早逝#生死#新聞挖挖哇#鄭弘儀#意外身亡【感動完整版】►https://youtu.be/daV7osRAAWY ⭐不願幫母親送終?遺憾真實故事讓世人落淚 ►...
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陳佩琪兒子 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳解答
「星星的孩子」:報導下被汙名化的「自閉症」
自閉症是天生的嗎?而我們身邊又有多少這樣的孩子呢?這幾年在許多社會事件報導中,常見自閉症與案件的關鍵字連結,有時候傳播媒體中的自閉症樣貌,未必是真實的,我們不應該輕易推論或標籤化這些行為。
近年來自閉症有機會透過不同的形式出現在媒體版面中,傳播媒體如何塑造自閉症的形象,大大影響了自閉症的社會印象。在許多社會事件報導中,也有機會看見自閉症與殺人犯、死刑犯、變態等社會新聞連結,最讓人擔心的,是過度簡化的資訊使得社會大眾對自閉症產生偏差的刻板印象。
■不放棄每一個孩子
自閉症只是一個人的部分特質,自閉症並不等於偏差或犯罪。即使自閉症是天生的,但後天環境的教養與支持仍然是他們穩定發展的重要因素。看到媒體報導中出現自閉症時,請不要驟下判斷,避免直接將犯罪、殺人和自閉症劃上等號。
日前臺北一名媽媽推著雙人嬰兒車搭捷運,卻遭某名男子毆打她的二歲兒子,她見狀大喊「你打他幹嘛啦!」並回打那名男子頭部。這起事件引起社會重視,由於那名男子患有自閉症,因此網路上出現一些貶抑自閉症的言詞,標籤化自閉症孩子,甚至有人羞辱自閉症孩子。
在這起捷運毆打兒童事件後,有位自閉症孩子的母親淚訴另一個有自閉症孩子的朋友竟被親戚諷刺說:「你家自閉症小孩要管好,最好出門都不要放他單獨一個人,免得哪天無法控制情緒,跟新聞中那個捷運打人的一樣,聽說他跟你兒子一樣是神經病,其實政府應該設一個院所,把你兒子那種病的都關起來治療,好了才能放出去,不然放出來到處跑,哪天又無法控制情緒打死人,家裡可丟不起那個臉。」這番說法讓自閉症孩子的媽媽心碎,也讓發文的媽媽想怒吼:「誰希望自己小孩是自閉症?他們不是神經病,他們是中樞神經受損。」[1]
■「星星的孩子」
「自閉症」也稱為「泛自閉症障礙」,主因是因為症狀多元,不同的病人症狀也會有所差距,因「自閉症」有汙名化之慮,所以醫界目前更常使用「泛自閉症障礙」一詞。自閉症是一種腦部功能異常的廣泛性發展障礙,大部分在幼兒時期就會出現症狀,有些人會將自閉症稱為「星星的孩子」,不論是溝通方式,或是某些重複、固執的行為,跟一般人不太一樣。
自閉症孩童通常會有幾個特點,像是與他人相處困難、難以理解社交暗示(臉部表情、講話語調、身體動作等),甚至常常情緒不佳、無法自己照顧自己。自閉症孩童的治療需要依賴職能治療師、臨床心理師,幫助他們正常發展、並調整不適當的行為,且協助孩童發展個人的興趣。早期發現、治療、復健以及跟教育體系密切合作,才能幫助孩子得到最大改善[2]。
■自閉症種類
►「廣泛性自閉症」
自閉症大部分在幼童階段開始,目前發現自閉症的幼童智商會略低於整體平均,自閉症又能分成「高功能型」以及「低功能型」,「低功能型」在接收以及表達語言上較差,甚至沒有口語表達能力,「高功能型」則相反。
►「亞斯伯格症」
亞斯伯格症的人語言發展大多是正常的,主要的障礙是在動作技能以及肌肉發展上,部分亞斯伯格的人在智商上甚至高於正常人。
►「廣泛性發展障礙」
這類型的人主要是在社交溝通、互動、重覆行為等各方面中缺少幾項顯著障礙,以致於不完全符合自閉症的診斷,又稱為非典型自閉症,某些高功能自閉症孩童能透過學習以及復健可以改善症狀,甚至使症狀消失,也算是廣泛性發展障礙的一種。[3]
■「另類星兒」:亞斯伯格症候群
亞斯伯格醫師為維也納的小兒科醫師,但他終生的研究興趣為藉由觀察來了解生命中隱含的定律。因為他對孩童的情緒發展的興趣及仔細觀察的成果,自1944年以來即逐漸報導一些與自閉症類似(具有社交技巧及溝通障礙)又相異(不同的人格特質及較優的認知能力)的亞斯格症候群。
亞斯伯格醫師在1944年首次報告四位具有社交互動(social interaction deficit)困難的男孩,並稱之為自閉性精神病態 (autistic psychopathy)。亞斯伯格醫師在這一方面的觀點,與首位報告自閉症的Kanner醫師一樣,採用了Bleuler大師"autism"的來強調這些個案的強烈自我中心 (egocentrism)及關閉與外界的一切溝通的特質。
雖然亞斯伯格醫師在50年前即提出亞斯伯格症候群,然而一直到1994年,第四版美國精神醫學診斷手冊DSM-IV及1993年世界衛生組織WHO「正式」承認亞斯伯格症候群後,相關的研究才逐漸增加[4]。
■亞斯格症候群
臺灣著名漫畫家朱德庸在五十三歲時被診斷為自閉症(亞斯伯格症),童年時期的他和同學無法相處,也常因聽不懂老師的指令而不快樂,喜歡畫畫的他,於是將畫畫當作人生的出口。在他五十多歲確診後,他開始對於過去種種釋懷,原諒自己和他人不同。
日本歌手米津玄師特殊的名字也讓他在求學時期遭同儕欺負。後來他二十歲時,被醫生診斷出患有高功能自閉症,是一種智商中等或較高,自閉傾向不明顯,但是語言表達、人際互動能力有障礙的自閉症。米津玄師也曾在訪談中說,「在此之前,只覺得自己是個來路不明的怪物,被鄭重告知病名後,便坦然接受了。」
而臺北市長柯文哲和太太也多次在公開場合指出,柯文哲罹患自閉症(亞斯伯格症),以致他在公開場合有不得體的發言與行為表現[5]。
台北市長柯文哲的妻子、台北市立聯合醫院和平婦幼院區新生兒科主任陳佩琪回憶起,兒子小學數學考試的題目是:「媽媽走路送小明上學,請問媽媽走了幾公里?」正確答案是:家裡到學校的距離乘以2,因為媽媽必須來回。結果我兒子卡住了,因為他想到,我媽媽要去上班,她沒有回家(亞斯伯格的人無法理解抽象概念的描述)。
陳佩琪,講到家裡兩個大小亞斯,信手拈來都是笑話,但幽默背後,不敢想像裡頭堆疊了多少挫敗、孤獨、壓力、擔憂。
柯文哲在一封寫給兒子的信也提到,「如果有什麼要告訴你的,只有告訴你要謝謝媽媽。雖然我是你成長過程中缺席的父親,還好你媽媽的加倍付出而彌補過去了,真險!」這是一個難以傳達情感的亞斯父親的浪漫,像盞溫暖的燭火,在暗夜裡閃閃發光。[6]
■「擁抱多元,尊重差異」:醫嘆:社會污名害了孩子!
林口長庚醫院兒童心智科主任黃玉書不捨的表示,台灣社會對自閉症仍有污名化,事實上,自閉症最大特徵就是「自己躲在自己的世界裡」,不愛跟人互動,很自我、很乖,呼籲不要二度傷害他們。
根據統計,國內自閉症患者中,約有70%屬於智商較差的中、重度患者,黃玉書指出,不少孩子都是經過復健、訓練,克服重重困難,才可能獨自出門、搭車,真有困難,也會主動向旁人求救,民眾遇到時,應該親切伸出援手,拉他一把而非恐懼他。
另有2成左右的患者,屬於智商很高、甚至在某些領域有特殊專才的輕度高功能自閉症,外表完全與常人無異,這些高功能自閉症患者,不乏醫師、科學家等高成就者,在國內還有不少擔任電腦工程師,只喜歡跟電腦互動。
自閉症的孩子,絕對不會主動傷人!黃玉書說,跟任何人都一樣,除非他們遭受外界攻擊,否則自閉症孩子很安全、很乖,不會攻擊人[7]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( 親子天下 )「管好你家自閉兒,別放出來亂打人?報導下被汙名化的自閉症」: https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[2] 康健雜誌-康健知識庫【自閉症】:https://kb.commonhealth.com.tw/library/367.html#data-2-collapse
∎[3] ( 台北市自閉症家長協會 )「自閉症分類」:http://www.tpaa.org.tw/OnePage.aspx?tid=136
∎[4] ( 長庚醫療財團法人)「另類星兒----- 亞斯伯格症候群(兒童心智科 張學岑醫師)」:https://www1.cgmh.org.tw/intr/intr2/c3360/E_CHL(ASPER).htm
∎[5] (親子天下)「管好你家自閉兒,別放出來亂打人?報導下被汙名化的自閉症」: https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[6] ( 康健雜誌 )「陳佩琪談家中大小亞斯伯格:柯文哲這樣安慰我」:https://www.commonhealth.com.tw/article/68312
∎[7] ( Anue鉅亨網財經新聞)「自閉兒被當狂魔 醫嘆:社會污名害了孩子!」:https://news.cnyes.com/news/id/1075280
➤➤照片
∎「從雨人到柯P─家中寶貝是「星星的孩子」自閉症患者嗎?」:https://www.grandmasbear.com.tw/2017/12/28/grandmasbear-and-grace-column-3/
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昨天寫的那位健保卡不能用的男士,最後我是如何解決的…
我答應他明天若有殘劑 ,我就把你排在第一順位, 但要是沒有就抱歉了, 當下他能接受, 到了第二天下午他跟媽媽一同前來, 媽媽是合乎資格可以打針的年紀, 至於他自己則是等到最後也終於如願以償打到當天的第一劑莫得納殘劑。
不贊同我的作法是認為,既然是從自己口袋掏出的健保卡 ,自己就要負責那是可用的,就像銀行的信用卡一樣,當你衝去百貨公司買限量商品時,當下刷卡不過,你自然無權享受那筆消費所得,明天要是還有特價品, 明天再重新排隊啊, 想想也有道理,唉!原來看診也有兩難的時候!
每天早上八點整,我都跟兒子抱著電腦、緊盯螢幕預約殘劑,要兒子在「陳佩琪」(看診醫師)的名字點進去預約,只是我們從沒成功過 ,兒子比我厲害, 曾有次進入預約畫面, 但輸入好姓名資料, 跳出畫面就顯示已經額滿了, 我比較笨,連進入預約畫面都沒成功過, 哈哈, 我的殘劑人生又添一筆軼事。
有人年紀輕輕, 卻積極搶殘劑, 我想可能是跟他工作需要或要出國留學有關,舉例來說,公司有人染疫, 全公司可能要停工,老闆會損失不貲,同樣的,醫院怕員工染疫(特別是我服務的和平是防疫專責),一旦有人染疫或醫生看到確診病人,很多人是要被隔離的,有人質疑我戴N95看診很矯情,其實這是醫院的規定,再怎麼熱 ,再怎麼不舒服, 還是得遵守。
現在東大博班指導教授同意海外博生在自己國內上視訊課,但以後會怎麼規定也不知道,走一步算一步吧!
曾有一位對疫苗較關心的病人問我說:「美、日不打AZ的理由是什麼?」 說實在的,我只知道這是事實,但很少人探究其原因,美國比較好猜,因為國內已經有很多種很好的疫苗了,也有類似AZ的嬌生, 所以不想傷腦筋去考慮是否核准AZ ,只是不知日本的理由是什麼?(據說現有考慮開放某年齡層以上的人施打)
前不久有留學生PO文說去美國念書,被學校要求重打美國本土疫苗一事,就有人據此說『台灣把AZ汙名化』,此人強調『 美國沒有禁止打AZ的人入境好嗎』, 其實那位學生指的是他唸的學校的要求,不是指美國海關,想也知道,民主國家哪有可能用「沒打疫苗」或「沒打他們的疫苗」這種理由禁止人家入境 ,不然台灣人如何入境美國打疫苗的 ,但個別學校有他們自己的一套防疫規定,要去唸, 只得遵守。
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36:26 媽媽替兒子向老師求情?這樣對嗎?
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