關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
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再來聊聊墮胎權
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關於三胞胎減胎
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2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
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對了
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關於這點我很抱歉
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關於產前診斷的鬼故事
施P說
=================
坦白講現在還是有人在用電泳去做鑒別診斷,真的很恐怖,夜路走多了總會碰到鬼
=================
其實
我上一篇文章要說的就是這個啦
前言提要👇👇👇
https://www.facebook.com/100047331422378/posts/359595472294831/?d=n
承施P金口
Jin-Chung Shih
那我就來說個鬼故事好了
這一篇有點專業大家看看熱鬧就好
我最主要是想說給醫療相關同仁聽的
尤其是年輕醫師們
以後能不踩雷就不踩雷
今年年初吧
有一對夫妻
因為胎兒水腫來我門診諮詢
看到這個問題我們必須排除很多可能
其中最常見的一種就是海洋性貧血重症
但我詢問媽咪
他說之前醫師跟他們說他們一個是甲型一個是乙型所以沒有問題
聽到這裡我心中一陣大驚
想著
不會吧~
這樣說好了
我擔心的事情是
很多地方會用血紅素電泳來做甲型跟乙型的分辨
HbA2高於3.5就認定是乙型
小於3.5就是甲型
基本上這樣是沒錯啦
我說基本上
但是
你不要忘了
一種可能
就是如果一個人同時帶有甲型跟乙型的帶因
看起來的電泳表現就會是乙型
這樣大家有聽懂了嗎
細節
我就不多說了
簡單來說
回到這個故事
看到這種情況我第一個動作就是請父母親趕快再做基因檢測確認
果然
其中一位是甲型
另外一位就是甲型加乙型
因為HbA2高於3.5所以被判定為乙型
正巧寶寶又碰到因兩位都是甲型帶因所以有¼重症機會
很不幸
就胎兒水腫了
所以
我今天要告訴大家的是
如果夫妻兩位都疑似海洋性貧血帶因
建議還是要直接做基因診斷確診會比較安全
就醬
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