<生命中的陽光>
秉著「為善常樂」的信念,曾敏傑一步一腳印地奮鬥著,雖然無法讓疾病與困境從社會上消失,卻能想辦法與之共存,而且活得好,活得有尊嚴!他不只是一位愛護兒子的父親,更是千萬病童、病友的守護者。
【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】(下篇)
受訪者:曾敏傑/財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長/國立臺北大學社會工作系教授
罕見,卻不孤單的奮鬥
長期以來,罕見疾病的病友承受他人異樣眼光,沒有足夠的醫療資源,只能隱身在社會的各個角落,「你根本看不到罕見疾病的病友,他們存在,但走不出來,也不願意走出來,社會也不知道他們在哪!」但在基金會創立後,病友們終於發現,自己不是那個最孤單的人。他們組織社群團體,互相交流與扶助,大大地改善了身體與心理的健康。因為「罕見疾病基金會」的成立,讓病友們有了一個重新「選擇人生」的機會!
為了讓更多人認識罕見疾病,曾敏傑四處演講,對社會大眾宣導關於罕見疾病的正確觀念,他說「罕見疾病其實與每個人都相關,這是人類古老的基因問題。」他並推動了全球第一個系統化照顧罕見病友的法案,讓病友們獲得身心靈全方位的照護,不再是社會與制度的孤兒。
醫療改革與社會服務
有鑒於過往醫療知識的不對等,病患常有誤食藥物的危機,為了讓病友能對用藥更清楚,曾敏傑又參與創辦「台灣醫療改革基金會」(簡稱「醫改會」),以民眾的立場,在制度上發聲。對於長久以來藥袋標示不明的問題,提出了NPO倡議,用良好的溝通與策略,讓醫界了解病人也需要擁有「知」的權利。
前二十年,曾敏傑為罕見病友的「生存權」奮鬥著,近年來,當罕見疾病的認知與照顧,在社會上逐漸步入軌道,他轉而展開了為病友「死亡自主權」的拼搏。好友傅達仁曾說「有錢人有好死的機會,窮人卻沒有,因為坐飛機去國外執行安樂死的花費太大。」眼見友人罹癌,承受無盡的病痛,卻無從解脫,曾敏傑認為,病患也應該要有對「死亡」的自決權力。於是,他開始致力將安樂死除罪化,為少數人打開一扇「好死」的門。
曾敏傑對陌生人的愛,是馬不停蹄的,多年來,從照顧病友、醫療改革到社會關懷,沒有一刻停歇。擔任臺北大學社會科學院院長期間,他運用地利之便,走入社區,募集建立圖書館,並為部落孩童規劃觀學活動。他創辦的「大學城系列節慶」,現已成為三峽地區居民每年相約同歡的重要活動,其中最受歡迎的「北大童話節」、「北大玩具節」、「聖誕點燈」、「老大人音樂節」等,總是吸引了許多老老少少前來共襄盛舉。
因為學院人手不足,當時身為院長的他,還親自撰寫新聞稿,一年就能產出200篇,發稿量更勝於專業記者,他的行動力,著實讓人敬佩!「我以前以為自己是在幫助別人,後來才發現,是別人給我機會成長自己。」秉著「為善常樂」的信念,曾敏傑一步一腳印地奮鬥著,雖然無法讓疾病與困境從社會上消失,卻能想辦法與之共存,而且活得好,活得有尊嚴!他不只是一位愛護兒子的父親,更是千萬病童、病友的守護者。因為他的努力,讓愛成了倍數,讓疾病與苦難,在愛中,找到了一片淨土。(文/采琦)
(全篇完。上篇刊登於9/22)
#生命中的陽光
#曾敏傑教授
詳全文:
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者-曾敏傑教授/
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以為很多人猜到第一波會是什麼好物,
限動調查才知道原來很多人還不知道😆
比較常跟大家聊育兒,好像很少聊到我自己的故事。
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我高中的時候唸的是平面設計,當時很喜歡一部漫畫『天國之吻』(有人看過嗎?她也是Nana的作者),很嚮往服裝設計師的工作,於是在畢業展時,什麼都不懂的跑去永樂市場買布,靠著自己摸索打版、一針一線的做出人生的第一件禮服。
後來因為沒有考上我想要的大學的服設系(泣),當時兩條路,一個是重考、一個是就去念已經上的大學商系。
同學都上大學了,我不上嗎?
我想了又想,內心有個聲音告訴我,如果硬著頭皮去唸了4年後,那也不是我想做的事情...
當時也不知道哪來的勇氣,我決定不重考,直接往我的夢想踏出第一步💪🏻
我沒有任何的服裝設計背景,僅有的只是畫畫的能力與熱情,想一想真的是跟天借來的膽子,因為我當時還瞄準目標在“台灣非常知名的服裝設計師品牌”,雖然要去之前我就有聽聞非常操(ㄒㄧㄝV)勞(ㄏㄢ\),陣亡的助理不計其數,但我想著,既然要花時間邊工作邊學,就要在頂尖的設計師身邊學習。
真的很幸運也很順利的成為了知名服裝設計師其中之一的設計助理,每天都在跟時間賽跑,每天都戰戰兢兢,拍攝服裝目錄前一週忙到幾乎都住在公司,還曾經在樣板房打壓釦打到突然斷電昏睡不自知(笑)。
當時每天從家裡走到基隆車站,再等車坐車到台北上班,光是通勤時間就要花3-4小時,加班更是天天地常態,能睡覺的時間好少(現在這麼能熬夜都是練來的啊)。
一邊加班工作,一邊去實踐服設部進修,雖然我不是本科系,但當時有前輩告訴我:「或許因為你不是本科系,所以你設計的角度會有所不同,這也會成為你的風格。」
現在回憶起來,那段日子雖然辛苦到打了牙肚裡嚥,卻也讓我成長快速,更為服裝設計深深著迷,決心成為服裝設計師而努力!
我的同學已經都上大學了,既然我選擇了另一條路,
那我也必須要很努力很努力,再多的苦我都吞、再睡不飽我也都可以撐下去,直到達到自己的夢想為止!
/
從小助理畢業之後,順利的成為了服裝設計師,曾主導兩個百貨專櫃的少女品牌,包辦品牌的企劃、風格、設計、成本控管、陳列、公關合作,是每天都加班到晚上10-11點才回家的那種工作狂。
也曾經辦過品牌發表會、服裝走秀,每件事情我都全力以赴,只希望做到最好,此生無憾的程度。
曾經被當時的老闆說過:「你比我兒子還認真。」
(兒子是他的接班人,然後兒子有追蹤我,很大機率被他看到這一段😆)
在結婚前是當了10年的服裝設計師,後來因為懷孕,內心深愛著這個寶寶,工作狂居然有想要放下工作的一天!我跟人夫謙商量,我想要在家裡育兒一年,這個決定曾經跌破一整排我身邊人的眼鏡。
第一個寶寶屁寶出生後,也很幸運被挖角去開創+設計童裝品牌(在貴婦百貨BellaVita有設櫃),當時我還是以育兒為主,所以平常在家裡畫設計圖,一週去試穿開會一次。因為品牌生意越來越好,當時的老闆希望我能更多一點時間進公司,但我想要多點時間陪孩子,於是毅然決然捨棄了那份工作,轉而選擇成為正職部落客而努力。
一邊寫文的同時,服設魂一邊隱隱作祟著,直到有一個事件讓我心灰意冷,決定自己衝韓國買!
/
當時很多童裝社團,茜茜也很愛跟團買,於是跟了好幾個社團買衣服給屁寶,但他們多用的是廠商給的官方照,沒有實品照,所以一次次地打開包裹,就是一次次地失望😭😭😭(又踩雷了,荷包痛啊)
直到有一次,我滿心期待的童裝,收到以後布料就像紙糊的一樣,也沒有任何版型可言,跟照片上可愛寶寶穿起來差太多了...我著實心灰意冷,決定自己衝韓國買!
因為已經開始寫文&經營粉絲團,當時有不少媽咪說喜歡我幫孩子挑的衣服,於是我去買的時候,就開了社團讓大家也一起+1,因此開啟了 #韓國連線 之路,現在很多老粉,都是在那時候就跟著我一起買買買的呢!
茜茜曾經是百貨品牌的服裝設計師,對於品質和細節非常在意,於是當時我做了幾個創舉:
✔️每次都親自飛韓國好幾天熬夜逛街,一天睡不到3小時,腳走到快斷,堅持我要親眼看到親手摸到才要給大家買+1
✔️所有的照片都不用官方照,而是帶回台灣給屁寶實穿和實拍,這樣看到就是買到的實品,不會有落差
✔️買回來的童裝大貨,我每一件都親自剪線頭、仔細品檢,就是要給大家的寶寶們質感好衣
✔️每一件都回台灣整燙、折好後再重新包裝
每天不分日夜都在包貨,假日還要請親戚和好友來打工,他們其實不缺這些時薪,就是很挺我、很幫我,至今仍然深深感謝有他們陪我渡過那段時間。
幾乎沒有人會這樣做,
因為太不符合成本效益了啊❗️❗️❗️
當時就已經使用付費系統(讓大家方便使用)、開發票(誠實納稅),還完全沒把自己的人力工錢算進成本,但我仍然做得很開心、很熱血!
或許是冥冥之中老天爺給我有這樣的經歷和磨練,還有我始終放不掉的設計師魂,所以有機會成立品牌goomoo實踐理想時,我第一個想做的產品就是 #親子裝
你猜對了嗎😆💕
/
韓國連線時最常被敲碗的就是“親子裝”,常常無功而返的也是親子裝,因為大部分的親子裝可能只有媽媽+小孩,少了包屁衣或爸爸,沒辦法全家都買;或是太素,素到沒特色(要百搭但也要有小巧思呀)
既然要做親子裝,就是要全家都有,爸爸媽媽寶寶一個都不能捨棄,而且要大家穿起來都好看,材質與細節更是我最在意的,我這雙服裝設計師的手,累積了10多年的經驗,一摸就秒知道布料的成份是什麼❓布料好不好❓
因此在選布時就花了好多時間,不斷地打掉又重找、再打掉再重找,布料越找越貴,終於找到我覺得很滿意,很適合台灣氣候的絲柔棉,那觸感只要摸過的人都說讚!跟大家對網購棉T的印象感很不同唷。(真的好想要讓你們都摸過一輪啊)
親子裝是goomoo的第一步,但不侷限於服裝,而是所有生活中想要更好的,都會成為goomoo自己開發設計的好物,包括大家想要的親子美食、媽x包、xx袋...
噓🤫
我不能再說更多了
/
在打這篇文的同時,goomoo官網的註冊會員人數已經逼近5000人了😱😱😱
我聽到很開心,也很驚喜,很謝謝你們用行動著支持做對的事情‼️
茜茜從服裝設計師變成部落客的這6年來都是用真心在交陪,未來的每一個6年,我一樣是你最值得信任的育兒好朋友。
只要在開站9/26 23:59前登入官網註冊會員,就能一起衝人數,獲得以下解鎖好康:
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#照片故事
是我在當服裝設計師才20多歲,真是青春無敵啊!那時的我一定沒想過,我會變成三個孩子的媽😂
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夜食
1988年,室友跑去一間日式牛肉飯速食餐廳打工,做得忙碌異常,也賺了點小錢。一日他問我要不要也去打工,說店裡差人手,可以去賺點外快。於是我就去了當時開在館前路前的這間,台灣第一間24小時營業的牛丼快餐店,當了幾個月的店員。
經過幾日的訓練,我們就開始工作了,上工前就經由前輩工作人員的口中,知道了這個開在市中心不久的小餐廳已經累積起來的一些都市傳奇。例如清晨都會有一位白髮老婦,喜歡以英文點餐,脾氣古怪,據說是一位退休的外語教授。另一位中年禿頭的男性上班族,總愛在早晨出現,一定會要求丼飯的洋蔥要現燙。好吧!現燙。
最精彩的當然是有關於餐廳旁邊新公園(現228紀念公園)的同性戀朋友的故事,傳說中有一位名號潘媽的中年大叔,不時會帶著一群姐妹在半夜出現用宵夜,這在當時算是非常新奇的場面,潘媽的故事是大家最為津津樂道的。
話說我上班(大夜班)的第一天,過了大半夜店裡就真的都幾乎沒有客人,約莫三點吧,用餐區來了一位男性客人,我上前招呼他:您好,請問需要什麼?只見這位客人側著臉,只是微笑,什麼也沒點。我又再問了一次,他還是不回應,只是側著臉看著我笑,笑得我滿頭霧水還微微發毛。
不久來了另外兩位男客人,點了餐,微笑男湊上去跟他們搭訕,我在櫃檯看來他們聊得蠻好的,誰知不到一刻鐘,兩人就發狂地把微笑男三拳兩腳地打趴在地上。我們全部都被嚇壞了,趕緊報警,微笑男在地上痛苦地呻吟,大家都深怕他就這樣掛了。
一直到早晨我下班前,警察都沒出現,而微笑男在地上輾轉反側了幾個小時候,自己爬起來,像隻體無完膚的聶齒動物消失在台北街頭。幾日後的半夜,我真的看到了潘媽跟他的那一群姐妹們來宵夜,大家像是個明星一樣地圍繞著他,他其實是一個臃腫且相貌平凡的化了妝的中年男子,但是在大家的簇擁下像是皇后一樣地閃閃發光,雍容華貴吧我只想到這個形容詞,我敢發誓,他人生中的光彩華麗,曾經照亮這個小餐廳。
餐廳後來在南京西路開了第二間分店,我在那裡做了一個月就離開了,並且在往後成為牛丼的死忠顧客,我已經習慣並且喜歡上了那個口味,一碗飯加上一勺的碎牛肉淋上湯汁,配上紫蘇薑片,這是我的正統好味。於是當三重也開了分店時,我偶爾也會過去光顧。
一晚夜歸,特地經過三重的牛丼餐廳帶個便當回去宵夜,店員是個四十出頭的女人,她把熱食交到我手上時,問我是不是大學生,在哪裡唸書。她有張清秀的臉但眉頭深鎖,正在憂愁自己的兒子無法成為像我這樣的大學生,在對我說著她對青春期兒子的擔憂時,眼眶泛著淚水,而我早已經忘記拿什麼話來安慰她。
有關於那幾個不長不短的夜晚的回憶,不時出現在我腦中,告訴我自己竟然曾經完全不知道同性的情愛如此炙熱,不了解孤僻的性格其實就是每個人的性格,不知道人生中其實都有幾個對你牽腸掛肚的永遠看顧著你,不知道年輕的自己,在這條人生的路上幾乎比所有的人都幸運。
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詳細新聞內容請見【公視新聞網】 https://news.pts.org.tw/article/541421
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大家敲碗很久的美國遊學行來了😄 當年我工作四年,存了50萬,自己上網申請學校,也沒有想太多,就一個人隻身前往美國五個月!
那五個月,也是人生大驚喜的時光。畢竟當年的我,只有去過亞洲國家😆 一個人搭了15個小時的飛機到New Jersey,自己一個人去住宿舍,修了二堂大學的課,在時差15個小時的地方,展開自己的新生活😄
這個奇幻之旅也是我人生最難忘的回憶之一,也從只會寫只會看英文的程度,慢慢地敢跟外國人聊天!也大開了眼界,知道世界真的很不同!
我很鼓勵大家,有夢的時候就要勇敢去追求!有機會多到一些不同的國家去體驗生活,讓自己的人生更豐富❤️
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剛升上大學,進入傳播系的時候,學長姐半開玩笑地說:「傳播系就是女生當男生用,男生當畜生用!」。不過一眼往班級望去,能夠馬上感受到男女比的懸殊,也就是說畜生也才十根手指頭的數量可以拿來使喚而已。
求學時期有海量的拍攝作業,不論男女都有機會接觸各種職位的工作,從製片、編劇、導演,到攝影、燈光、美術,但出社會後,並沒有許多同學繼續留在影視圈、電影圈,女性的佔比看起來更少了,不如學生時代的比例,我在心中埋下一絲絲小困惑。
畢業後的某天,在我工作的新聞團隊裡,刊出一篇《男人的奧斯卡?女性入圍者從未超過四分之一》,資料上顯示,女性入圍人數最少的前五名是視覺效果、攝影、原創音樂、導演、音效剪輯,最多則是服裝設計、妝髮、外語片。實在與刻板印象毫無違和啊!最出乎意料的是,原本以為會吸引以性別平權為主線來進攻留言的讀者,結果反而有不少「女性影視工作者低是正常現象,本來職業就有不同需求。」、「這沒什麼好爭辯吧。」的言論,完全喚醒自己差點遺忘的小困惑,我想知道,是職業需求、還是職場環境影響她們的選擇?她們現在又去了哪裡?
我開始跟拍仍待在影視產業的大學同學,與剛畢業(也許)即將踏入圈子的學妹,她們告訴我曾經的遭遇,包含因為女性身份不被信任的工作能力,「妳可以嗎?」、「妹妹拿得動嗎?」只是基礎提問,還有家人的擔憂、對未來的不確定、接案工作的不穩定、思考創作的動力。
雖然這部紀錄片是以女性影視工作者為出發點,但我並非想把問題根源一味怪罪給男性,我相信他們同樣會有他們碰到的難處,就像在片中主角身上看見的困頓,不全然是「女性限定」。影片後半部,一場平凡的大學同學聚會,我們畢業三年左右,不長不短,有人在媒體圈、有人在影視圈、有人在公關業、也有人做著毫不相干的工作內容。「誰明早五點要出班」、「哪個台立場誰買的」、「我們也是要吃飯賺錢啊」是老友間的娛樂家常,卻讓我感到微微的心酸、微微的無奈。
紀錄片暫時告一段落,我可能還無法找到完美的答案來解釋困惑、去解決問題。對我來說,眾人齊力完成一部電影、一項產品、一場展演,都是件既浪漫又了不起的事,就像裡頭主角說的:你只要喜歡,可以把事情做好,專業不應該被性別侷限住。
攝影:李昭妟
■完整報導:https://www.twreporter.org/a/photo-female-on-the-set
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